Lebrija se suma al Día Internacional Síndrome de Dravet con la iluminación en morado edificios emblemáticos de la localidad
- ???label.link.back???
- ???label.link.share???
El Ayuntamiento de Lebrija se suma a la petición de la Fundación Síndrome de Dravet iluminando de color morado edificios emblemáticos, así como la fachada del propio consistorio.
La finalidad de la iniciativa es dar visibilidad y promover la sensibilización sobre este diagnóstico que en la actualidad incide en uno de cada 16.000 nacimientos y que se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes y resistentes a los fármacos, así como por graves retrasos cognitivos, motores y del habla, incluyendo además una alta tasa de mortalidad prematura.
Sobre el Día Internacional del Síndrome de Dravet
El Día Internacional del Síndrome de Dravet fue creado en 2014 por la Fundación Síndrome de Dravet junto a otras organizaciones internacionales, por lo que este año será su décima edición. Se celebra el 23 de junio y tiene el objetivo de dar la mayor visibilidad posible a esta enfermedad rara para alertar y concienciar a la sociedad de todos los retos y dificultades que tienen las familias con este síndrome en su día a día, así como de la necesidad de invertir en investigación para paliar los efectos de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los que la sufren.
La Fundación Síndrome de Dravet, la organización nacional de pacientes con Síndrome de Dravet, fue creada en 2011 por un grupo de padres con niños afectados por esta enfermedad rara. Su objetivo principal es el de promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno de este síndrome para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar fármacos y tratamientos efectivos que permitan mitigar e incluso eliminar las consecuencias de la enfermedad.
Más información en la siguiente dirección: https://dravetfoundation.eu/sobre-dravet/.